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今天,请为“星星的孩子”点亮一盏灯

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孤独症是什么

孤独症,多发生在婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复的行为方式等为主要症状,患儿多数还会伴有不同程度的智力发育迟滞。

目前,儿童孤独症还没有有效的治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。

随着社会对孤独症关注度的提高,大家对“孤独症”这个字眼并不陌生,但对疾病本身的认识仍存在很多误解,临床上很多家长谈“孤独症”色变。但其实:

孤独症≠性格孤僻

孤独症≠天才

孤独症≠语言发育障碍

孤独症≠终身残疾

孤独症≠精神病

在孤独症患儿康复治疗的漫漫长路上,家长往往要承担精神和经济的双重压力,如何及时干预并引导孩子,成为他们面临的巨大考验。

孤独症的常见“预警信号”

孤独症通常起病于婴幼儿期,在不同的儿童阶段,孤独症有着完全不同的表现形式,在早期预防阶段就有着相应的孤独症儿童行为预警。

一旦3月龄到3岁的宝宝出现了以下症状,爸爸妈妈们一定要及时带孩子到正规医院的心理科诊室及时进行检查。

年龄

预警象征

3月龄

1.对很大声音没有反应

2.不注视人脸,不追视移动的人或物品

3.逗引时不发音或不会笑

4.俯卧时不回头

6月龄

1.发音少,不会笑出声

2.紧握拳不松开

3.不会伸手及抓物

4.不能扶坐

8月龄

1.听到声音无应答

2.不会区分生人和熟人

3.不会双手传递玩具

4.不会独坐

12月龄

1.不会挥手表示“再见”或拍手表示“欢迎”

2.呼唤名字无反应

3.不会用拇指及食指对捏小物品

4.不会扶物站立

18月龄

1.不会有意识叫“爸爸”或“妈妈”

2.不会按要求指人或物

3.不会独走

4.与人无目光对视

2岁

1.无有意义的语言

2.不会扶栏上楼梯/台阶

3.不会跑

4.不会用匙吃饭

2岁半

1.兴趣单一、刻板

2.不会说2~3个字的短语

3.不会示意大小便

4.走路经常跌倒

3岁

1.不会双脚跳

2.不会模仿画圆

3.不能与其他儿童交流、游戏

4.不会说自己的名字

很多人认为男孩学说话晚是正常现象,反而错过治疗的最佳时机,其实在语言学习上男女并没有太大的区别。

孤独症的病因及发病机制非常复杂,既往研究显示,该类疾病与脑神经发育相关,是一个以遗传因素为主,遗传因素和环境因素相互作用导致的结果。特别是在影响胎儿早期大脑发育的环境下孤独症儿童症状产生的概率会大幅升高。

孤独症儿童的家长请注意

1.早发现,早干预

当您的孩子有以下任何一方面的发育落后:如目光交流、开口说话、社交、游戏玩耍水平、运动等,或者有任一种与其他孩子明显不同,如:狭隘或特殊的兴趣、玩具特殊玩法、环境适应困难等,您都需要立即行动起来,尽早进行专业评估。

康复训练和教育,心理治疗和药物治疗是现在的主要治疗方式

2.不要相信“孤独症肯定治不好”

孤独症谱系障碍是一个从轻到重的连续谱,不同孩子差异性很大(差异性表现在整体发育水平、核心症状的严重程度、是否有共患病等),这些问题需要通过专业人士的详细评估获取答案。有一些患儿状况确实不乐观,但是积极介入干预都会有一定程度的改善。 

3.不要相信灵丹妙药和神奇疗法

要用科学循证的方法去干预。在起初干预时,孩子可能会出现发脾气、大哭等抗拒心理。家长此时不能心软而放弃,因为干预是一个漫长的过程,一定要相信自己和家庭的力量。在干预过程中,别忘了关注并发展孩子的优势,尽可能做到扬长避短,逐步帮助孩子适应变化中的环境。

4.调整好心态

不管将来孩子能否好转,家长都需要调整好自身情绪状态,积极乐观地生活,父母的自我激励,对孩子充满希望和信心极为重要,其潜移默化的积极作用相当惊人。所以父母无需盲目悲观,必要时也需要亲戚朋友或专业人员的支持帮助。

关爱孤独症患者,我们能做什么

近年来,不少社会力量加入,给孤独症人群提供专业培训和就业机会,让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。

在上海的一家特殊咖啡馆,10余名孤独症患者通过专业学习掌握了制作咖啡的技能,打奶泡、拉花、盖盖子……他们都能独立完成。

由孤独症人士组成的深圳市爱特乐团,孤独症患者在排演一首首曲目中变得更加乐观,吉他、钢琴、双排键、声乐……通过音乐合奏,他们走向了更为广阔的世界。

对于孤独症患者,不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:

  • 多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;

  • 常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。

  • 尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;

  • 如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。

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