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世界自闭症关注日,愿更多人能够真正了解和认识孤独症这个群体

文字:[大][中][小] 2020-3-31    浏览次数:531    

四月二日是世界自闭症关注日,希望更多人能够真正了解这个群体,它并不像人们想象中那样恐怖和不正常,也不像人们想象中那样天才和无法理解。

国内自闭症专家邹小兵医生每年都会在自闭症日做一些宣讲,今年提前了一周,3月26日进行了直播,主要还是给家长们打气和鼓劲。有一位致力于让家长们充满信心,对ASD儿童充满期待的医生,真好。

邹医生前半部分强调,大家不要被传统中对自闭症的印象影响,不要被小概率事件影响,以至于让家庭失去希望。

严重自闭症患者的比例并不高,其实50~70%以上都属于轻度ASD,在科学干预下,重度向中度,中度向轻度的预后是很好的。无语言障碍、无智力落后的被归为轻、中度,存在语言功能障碍、智商落后的被归为中、重度。而中度、重度的自闭症儿童,并不是不能好转的。

很多人感到自闭症格外恐惧的原因,是由于历史上第一位教授对于自闭症的定义,“终身的疾病,终身的残疾,严重的精神疾病”,但是科学在进步啊,这种定义早已经显示出它的极大偏差性,毕竟是目前是教授的、是作家的、是工程师的ASD人士真是不少的。自闭症可以上大学,也可以服务于社会岗位。

外人对于自闭症的印象,还会从两部比较经典和有名的电影中来,《雨人》和《海洋天堂》,个人觉得《雨人》想重点表达的是自闭症天才的一面,影片中的患者是在记忆、数字及视觉上有惊人表现的ASD患者,借由弟弟的视角呈现了一些乐观积极的东西。

而《海洋天堂》表达的是生活里一个自闭症家庭更为艰难和现实的一面,妈妈受不了而自杀,爸爸又查出绝症,不知道自己的ASD孩子将来该如何生存,但,最终孩子还是学会了基本的自理,自己独自面对了生活。

我在这里还是插播一下另一位自闭症专家郭延庆医生的分类,便于家长们再次了解和辨析一下。

把发展偏离(不同的行为模式)、发展正常(普通的行为模式)和发展落后(不能的行为模式)三者综合来看,孤独症谱系障碍至少有这么几个类型:能而不同这一类孩子以过去所谓的Asperger综合征为代表。各方面能力都基本正常甚至超出正常,但又拥有鲜明而迥异的行为风格和特点。他们在一个越是包容接纳的环境下越是能够有更好的发展。普通的常识性的教育和矫治往往适得其反。因其行为模式鲜明而迥异,因此,虽然能力高强,但并不难诊断。我们可以把这一类孩子称之为高功能典型能而近同者这一类孩子在能力上与Asperger综合征孩子接近或者类似,也在与之相处中能够让人感受到他(她)之古怪或者不好理解的一面,但并没有那么鲜明,或者不是始终那样鲜明而另类。但与之生活密切相关的人还是能感受到他(她)与众不同。这个不同往往是一个整体的模糊判断。往往在判断的当时很难回忆具体的行为描述或细节,但又正是这些生活中具体的行为细节给了报告者这样的整体印象。我们可以把这一类孩子称之为高功能不典型不能而近同这一类孩子往往伴随有不同程度的发展或者发育水平的落后,但在局部或者全面落后的同时,还是有着不同一般的行为模式(发展偏离),但是,该偏离并不鲜明而迥异。报告者往往更深的感受到患者落后的一面,而不是偏离的一面(年龄越小的阶段尤其如此),但在临床观察和报告者的体会中,这些孩子整体上也具备与一般单纯落后不同的行为特点。我们可以把这一类孩子称之为低功能不典型不能而不同这一类孩子在发展或者发育水平上存在明显的全面落后现象,同时也存在鲜明而迥异的行为模式(偏离)。我们可以把这一类孩子称之为低功能典型

郭医生的分类是我个人最认可的。无疑,这个分布是一个纺锤体,中间“能而近同”和“不能而近同”是绝大一部分谱系患者,而两头的比例是非常少的,家长们不要因为“能”而忽略自闭症儿童的困难,也不要因为“不能”而放弃希望。

邹医生在讲座里还提到了天宝(孤独症人士,现大学教授、作家),提到了以她为原型的电影《自闭历程》,在这里我更想推荐的,是天宝的书《社交潜规则——以孤独症视角解析社交奥秘》,天宝和肖恩两位孤独症患者以各自的成长及体会阐述了孤独症人士在社交中遇到的各种困境和内心的感受想法,并且总结了十个大规则,非常值得一读。

电影《我的影子在奔跑》真实讲述了轻度自闭症儿童的成长经历,电影《亚当》完美演绎了轻度自闭症青年的生活,工作、恋爱、婚姻等。不妨可以一看。

接着我们说说什么叫经典自闭症,典型自闭症其实主要是指自闭症谱系的主述与核心,其余合并困难暂不放在里面,比如情绪障碍、问题行为、多动、焦虑抑郁强迫等各类神经症。很多家长说孩子情绪问题特别大,有很多打人尖叫等行为问题,还有一些说孩子什么都不会做,这些,其实都不在自闭症的主述,属于这类人特别容易发展出的一些应对方式和行为。

典型自闭症主要指社交困难+狭隘兴趣+刻板行为。

社交困难:简单而言,主要体现是语言上(也有行为引起的社交困难,在此不述),无法沟通,除了无言语,更多是无法和人正常交流(原因有很多,无法共情、无法理解他人意图、社交技能不足等),简单表现,就是聊不下去,玩着玩着就感到特别烦TA,说话也听不懂,总是自个讲自个感兴趣的,不管别人有啥兴趣,有啥感受,有过于偏执的感觉。

普通人交流一般会你来我往,你回应回应我,我也回应回应你,你体会一下我的感受和我还没说出口的话,我也体会一下你的言语背后的意思,但是自闭症患者,很难进行深入一点深刻一点的交流,也容易答非所问,或者像跟一个智能机器人在说话。而前面提到的很多行为问题,也有不少是因为言语理解上出现误会,或者言语导致情绪引起的行为表现。

兴趣的狭隘表现,体现在:

一、对同龄孩子感兴趣的事物没有兴趣,我在上一篇的“天才”阿斯伯格里提过,也是因此导致孤独症孩子很多大脑神经发展不起来,因为缺少相应的刺激和体验。

二、对感兴趣的事物超乎寻常的迷恋和投入,比如看一个风扇,可以看两个小时,玩一个开合门,可以玩两个小时,并且每天能主动进行的活动,基本只有这个。学龄后,空余时间都是看自己感兴趣的事物,话题全是这个事物,开口讲话就是它,做家长的,是真的有一种非常折磨的感受,因为搞不明白,孩子看的讲得,究竟有什么意义。

刻板行为:也有人称为孤独症孩子的强迫行为,在很多影片和印象中,很多人觉得孤独症孩子受不了变化,必须按照流程1、2、3,一旦破坏就什么事都做不了,主要是和这个刻板有关,ASD的思维认为只能在这个时候做这个事情,只能这个老师、在这个时间,在这个教室里讲述这个内容,如果时间换了,老师换了,地点换了,都会比较抓狂。这只是一个举例,家长借此扩展一下,可能起床时你的次序不对,明明平时先穿毛衣,今天怎么先穿袜子了,明明餐桌上的盘子都是摆在这里的,为啥今天摆了个碗,以及物品必须整整齐齐放置、走到厕所间的路线等等,这些都属于刻板行为的表现。

首先刻板是ASD内心求安全和秩序的一个表现,也有人说是自我刺激,孤独症孩子喜欢归纳,而且也比较以自我的认知为中心,当TA通过观察在心里形成一套印象时,他觉得这就是准则,而这个世界却太复杂了,常常变来变去,让TA很迷茫和焦虑,所以极其需要获得可控感,而刻板行为、重复行为、可预知的行为,恰恰就是最能给予安全和可控感的。

所以,不要过于压制,也不要过于鼓励,因为也会形成行为的强化。

核心是一致的,但表现形式是非常多样化的,也造成了家长其实没有一定正确可行的办法,因为每个孩子,都实在太不一样,只能遵循大的原则,理解孩子们的思维模式及应对方式,接纳其莫名其妙及激烈的情绪,稳定自己的情绪,坚持做行为引导(短期看不到效果也要坚持)。

关于家庭如何干预和训练,邹医生在他的每一次讲座了都讲到了《小明的一天》,这篇文章家长们一定要去看,网上可以搜到,大米小米的公众号,星儿守望者社区公众号里,都可以查看。

何谓一天?就是告诉家长,孩子生存的每一个时刻,都是家长可以干预的时刻,起床、坐车去医院或机构途中、吃饭,日常里家长可以做什么,要有意识这就是训练的机会。

“不要让孩子一个人闲着,或者忙着”,这句话在去年的邹医生直播里,他也提到过,换种说法,闲着和忙着,其实是一个意思,孩子一个人发呆时,家长以为TA在闲着,其实TA可能正在忙着自己的狭隘兴趣和刻板行为,这些是需要去打破的。

ASD孩子表现出什么都不感兴趣,且由于荣辱感的缺失,也较难被激励或限制,家长引导的难度是一定存在的,但是家长一定不能以“孩子没有兴趣啊,我努力很久TA都没反应”为由,放弃引导孩子参与更多的活动,不要让他们闲着,常常与其互动,也不要让他们一直忙着做自己的那部分狭隘的事情,带领他走出自己的小世界,巧妙打破一些他的设置与行为。

最后,邹医生列举了如何练孩子眼神、开口等,对于重度的孩子,就是家长要学会装傻,不要积极响应,多变相激励和导致孩子必须讲话,必须开口表达才能获得想要的东西,达到其目的,其实就是要加强互动,记住互动一定是你来我往,千万不要孩子还没开口你就懂了,孩子还没表达你就做了。

那么对于言语好的高功能呢,不需要做这些刺激,主要是多和孩子进行亲子沟通,多了解他的想法,多模拟各种场景,玩集体合作或轮流类游戏来增强互动。(重点注明,所谓轮流类游戏就是有他放空的时间,但是训练他在这段放空时间里,可以做什么,比如观察同伴,给同伴加油等,总之不许飘走)

最后,给大家,作为一名心理和教育工作者的我,觉得最重要的两点:

不要制止孩子的行为,强化和教给他新的应对方式;

不要消除孩子的情绪,提高他的情绪应对能力。

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