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不抛弃不放弃,她是一位自闭症孩子的妈妈,用爱照亮孩子的星空!

文字:[大][中][小] 2019-12-4    浏览次数:565    

每个人都有传奇,她叫沈萍,今年43岁,她的家乡在湖北省黄石市,现在在安徽芜湖工作,据悉,中国12岁以下自闭症儿童达200万,不幸的是,沈萍的儿子就是一位自闭症的孩子,在沈萍全力扶助干预康复训练下,如今她的儿子已经可以独立上初中了,两年前,沈萍和自闭症儿童家长们发起成立“芜湖星望家长支援中心”,不抛弃、不放弃,作为一位自闭症孩子的母亲,沈萍要用毕生的爱去照亮孩子们的星空!

1976年,沈萍出生在湖北省黄石市,父亲在她上小学六年级的时候,就不幸因病去世了,沈萍还有一个姐姐,母亲想她早点出来就业,当时沈萍读完初中,就选择读中专没读高中考大学了,1991年,沈萍就读于武汉电力学校,毕业后分配到武汉青山热电厂工作。

沈萍的小学和初中都是在湖北黄石电厂子弟学校就读的,她说那时候她的学习没用劲,虽然贪玩,但是成绩还排在年级前四五名左右,小时候的她比较天真,也做了些孩子气十足的事不少,记得已经是初中女孩子了,她还爬过墙偷枇杷吃,当时妈妈和老师都拿沈萍没法,觉得她太难管教了。

沈萍的性格外向、坚韧,一直都是充满阳光、自信满满,上学时,沈萍曾经是班里的团支部书记,在武汉电力学校四年的中专学习,她读的是热能动力设备专业,沈萍说班里的同学们都很团结,一直到现在同学们还亲如一家人!

当年在武汉电力学校,沈萍是第一个仿真机女操作员,独自一人把整个汽机系统启动起来,是学校的荣耀,获得过电力局的表扬。1996年中专毕业后,沈萍分配到武汉青山热电厂工作,一开始从事的是老机组的副司机,一直到单元机组机炉电全能副值班员,主值班员汽机值班员岗位,一步步地干起来。

2002年沈萍结婚了,2006年,沈萍作为技术人才为了支援安徽电网建设,远赴到华电芜湖发电有限公司工作,同年年底,沈萍生下了儿子瑞宝,当时她的工作是管理集控运行的副值班员。

在公司调试机组期间,她没精力带儿子,就把2岁半的他送到幼儿园托儿班了。第一天她去接儿子,老师就找她投诉,说孩子坐不下来满教室跑,不听指令也不看人,也不和小朋友互动,跑累了就把玩具排队排一条,喊他根本不听也像是听不见,然后,她去的时候,儿子坐在一位老爷爷身上不肯下来不准她抱,也不跟她走,像是一天就不认识妈妈了,园长说这有点像自闭症,沈萍马上回家上网查,结果十条对了九条,第二天,她就请假去南京医院了。

带儿子去南京脑科医院就诊确定为自闭症,让沈萍崩溃的是:医生说这病没办法治疗,也无药可医,只能终生训练!于是,从此沈萍踏上了和儿子自闭症康复干预一生的道路,一开始沈萍回到湖北老家,遍访武汉各大医院名医,依然没能缓解孩子的自闭症症状,当时绝望无助的沈萍常常以泪洗面,就在那个时候的一天,“妈...妈...”儿子含糊不清地吐出来的这两个字,仿佛让她看到了一线光亮。

为母则强,百炼成钢!2009年,沈萍独自带孩子奔波于各地,寻访名医名家和康复机构,最终在上海找到一家较为专业的康复机构。为给孩子看病,面对高昂的康复治疗费用和自闭症无法根治的事实,沈萍开始学习研究自闭症康复的专业知识。她每天陪着孩子上午针灸,下午训练,晚上她要完成孩子的训练,复习当天的培训功课,并且把问题集中起来,第二天向老师请教,老师感动于沈萍的执着,传授了许多自闭症康复的运动基理、康复方法知识。

当时,沈萍终于弄明白了,原来一个孩子的语言永远是最后才能展现出来的东西。作为妈妈,她需要先把孩子的神调整到最好状态,才教的进去,儿子才能走出自我,去关注周围世界,才能自发有功能性的语言。为了训练孩子的肌肉力量,沈萍曾经用空壶装水让儿子一手拎一只,和她每天走两站路去医院,儿子大哭又说不出来,但是一个星期就习惯了,习惯成自然后,以后再苦再累儿子也能坚持下来了。

为培养孩子的专注力,沈萍还让儿子学绣鞋垫,和她一起洗菜、择菜和做饭,让他自己尝试去洗鞋子、衣服,一直到现在。

在上海待了10个月时间,沈萍回到了芜湖,因为儿子的本体与潜体认知严重失调,她又用老师的康复方法一直继续训练到4岁半,终于儿子对吃喝拉撒的需求都能正确表达了,肢体协调也变好了,身体肌肉加强了,对世界的关注度高了,眼神再也不到处飘了。她并没有让儿子推迟上学,而按照正常孩子的年龄去上幼儿园上小学,一到三年级,她几乎天天上夜班,白天就去学校班上陪读,扶助儿子养成正确的行为规范,培养他和其他同学一起相处。

与一般人不喜欢上夜班不同,沈萍更“喜爱”上夜班,因为每一个夜班之后,沈萍会有休息日的时间带儿子做康复和学习训练,为了引导儿子更好地认知这个世界,一到寒暑假,沈萍还会陪着儿子去各个地方的景区游玩,让他去亲身感受这个世界的辽阔美好。

到了小学四年级的时候,沈萍找了小区里一位比儿子大的小哥哥陪着他,一起坐公交车去上学,中午让儿子吃小饭桌,五年级的时候,她就让儿子自己坐公交车上学了,一开始,沈萍骑着电动车跟着公交车后面观察,后来看到儿子已经完全可以独立上学,就没有再跟着他了。沈萍培养儿子各种兴趣爱好,只要他喜欢的,现在他已经学会了三步上篮,沈萍经常让儿子和大一点的孩子一起打篮球竞争抢球,培养他的社会群体意识。

现在沈萍的儿子不仅喜欢打篮球,还喜欢打乒乓球,羽毛球比她打得都好,他还喜欢打鼓、吹笛子、弹吉他,已经上初一的他,学习上虽然比正常的孩子慢一些,理解能力也差,但是他学习态度还是非常认真的,算数教会了就不会算错,还会心算。儿子的心很纯真善良,他觉得好吃的东西,总是第一口想到给沈萍吃,吃完饭,看到她在忙,他会自己去洗碗,虽然他已经是青春叛逆期了,如果她说一句话,他有不同的意见,但还是会听她话讲道理的。

2015年7月,当沈萍第一次走进芜湖的一家特教机构时,她震惊了,原来身边竟然有那么多自闭症孩子,更令沈萍震惊的是,有很多自闭症孩子的家长仍处在茫然、混沌、无助和纠结中,对孩子的病情束手无策,个人精神濒临崩溃。沈萍主动结识了越来越多的自闭症爸爸妈妈们,要让更多的人认识和了解自闭症,与自闭症孩子家长们一同参与志愿活动,每每遇到茫然无措的自闭症患儿家长,沈萍都会主动伸出援手,把自己掌握的训练方法,倾囊相授。

2016年,沈萍建立了一个自闭症家长们“抱团取暖”的QQ群,方便大家互助交流。2017年8月,由自闭症儿童妈妈们发起成立的民办非盈利性组织“芜湖星望家长支援中心”在芜湖市民政局正式注册,沈萍任法人代表。为了使家长们能掌握更专业的复健手法,沈萍除了亲自教学,还从北京、上海等地邀请专业的复健老师给大家授课,讲解感统、协调等专业课程,吸引着许许多多的自闭症儿童家长们前来学习。

沈萍说:“我们孩子经过干预可以掌握生存技能,可以做到基本的生活自理,他们只是慢爬的蜗牛,只是爬得很慢很慢、很慢很慢,但只要我们不放弃,孩子每向前爬一步,就能更加前进一步,更接近光亮一步。”现在沈萍和星望家人,会根据季节特点开展风筝、种植、徒步、游泳、折纸等各种活动,让来自星星的孩子们与正常的孩子一样感知生活的快乐。

沈萍介绍,“星望”,这个名字是一位自闭症孩子的爷爷取得,“星望”是对星星的孩子们一种希望,希望他们能被社会更多的人关注了解关爱,希望他们作为生命个体,能被大家所接受接纳,希望他们未来能更有尊严有质量地生存生活下去。另外,如果你的孩子是有心智障碍的孩子,希望能加入我们群体,能为你的家庭看到希望与曙光,这就是她们当初创办星望家长支援中心的意义。

正如期待的那样,在芜湖,自闭症儿童得到了社会各界越来越多的关注和支持。让爱来,让碍走!经过两年来的不懈努力,“芜湖星望家长支援中心”逐步发展为服务面涵盖芜湖市、铜陵市、宣城市、马鞍山市及其地级县市的标杆社团,并入选安徽师范大学社会学系编撰的经典社会组织案例集,截至目前,她们服务的会员家庭300多个,为自闭症患者复健而成立的大鼓队25人、小鼓队18人、篮球队16人、艺疗班16人。

渴望星星的孩子不再孤单,一路走来,沈萍将全部的业余精力投入到“星望家长支援中心”的运营与管理中,始终与孩子们相伴,累并快乐着。众人拾柴火焰高,她们的“星望”大家庭光荣入选第二届芜湖市弋江区公益创投十佳公益组织项目,沈萍也被评为“优秀公益人”

2019年,沈萍还光荣地当选“中国华电第三届道德模范”,从2009年沈萍开始学习自闭症康复专业知识,到2017年组建芜湖星望家长支援中心,现在的她和伙伴们一起带领300余个自闭症孩子的大家庭与“星”同行,守护成长去奋力推开孩子们紧闭的门窗,由己及人去照亮孩子们的星空。

谈到未来,沈萍说她陪伴孩子们的人生路还很漫长,今后还得走一步看一步,“生命以痛吻我,我报生命以歌”,正如全体星望家人所言,每一位自闭症孩子的家长一定要积极调整心态走出来,不可以天灾之后再有人祸,不要埋怨社会关注太少,而要问大家对社会倡导多少,要想社会了解接纳,首先必须大胆地带着孩子走向社会!同时,沈萍希望她和孩子们的故事能被更多人了解关注,去关心关爱您身边的每一位星星的孩子!


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